Cum se ingrijesc Copiii cu dizabilitati acasa

Sa fii parintele unui copil cu dizabilitati nu e deloc usor, mai ales atunci cand suferinta e una grava sau care stii ca se poate agrava in timp. Neputinta de a-ti ajuta copilul pana la vindecare, epuizarea psihica dar si fizica adunate in ore intregi de exercitii de recuperare isi au tributul lor: sanatatea mamei sau a tatalui are de suferit, de asemenea. Tocmai de aceea as vrea sa vorbesc in acest articol despre un aspect mai putin mentionat in zilele noastre: cat de important este ca parintii care isi ingrijesc copiii cu dizabilitati acasa, ducand mai departe munca fizioterapeutilor, sa aiba grija si de sanatatea lor.

Atentia, ingrijirea medicala sunt vitale, iar de consecventa acestora depinde rezultatul final. Copiii cu dizabilitati au nevoie de mult mai mult decat de cateva sedinte pentru a  face progrese, iar ceea ce fac specialistii in sedintele de recuperare trebuie continuat, de parinti, acasa, in viata de zi cu zi.

Sa luam ca exemplu exercitiile indicate in recuperarea motorie: unele dintre ele sunt chiar simple insa trebuie facute zilnic.

Un efort aparent mic, dar care cere implicare maxima din partea parintilor, ceea ce poate avea in timp, pe langa consumul emotional legat de suferinta copilului, un impact asupra sanatatii lor. Acesti parinti muncesc mult, au problemele oricarui om, dar stresul din viata lor este dublat de gandul la dizabilitatea copilului, de efortul de a face mereu rost de bani pentru ingrijirea medicala potrivita acestuia, nu doar pentru nevoile zilnice ale familiei, de dorinta de a-si proteja pruncul de ideile preconcepute ale celor din jur, de adaptarea acestuia la viata astfel incat traiul lui sa fie cat mai aproape de normalitate.

 Epuizarea fizica si emotionala le afecteaza, in timp, sanatatea, dar ei nu vor pune niciodata propria sanatate mai presus decat cea a copiilor, asa ca vor ignora orice semn. Orice parinte va spune, atunci cand va fi intrebat, ca nimic nu poate fi mai important decat copilul lor: nici durerile din ce in ce mai dese in piept, nici durerile de spate capatate in urma exercitiilor repetate, nimic din toate astea nu poate fi mai important. S-au obisnuit deja cu dificultatile, fac parte din viata lor de zi cu zi, iar la un moment dat ajung sa fie chiar  “normalitate”.

Haideti sa privim totusi lucrurile si dintr-un alt unghi. Sa presupunem ca avem un copil cu dizabilitati care are nevoie de noi in orice moment al zilei si nu ne are decat pe noi. Noi suntem picioarele, mainile, urechile si ochii lui. Pe scurt: suntem tot ce are. Orice mama s-ar gandi la viitor si s-ar intreba: “cine va avea grija de copilul meu daca mi se va intampla ceva?”

Aceasta intrebare e indreptatita si e un bun start pentru o gandire sanatoasa: inainte de toate, ar trebui sa avem grija de sanatatea noastra pentru a fi in stare sa avem grija de copilul nostru. Si pentru a fi un model pentru el. Ii cerem copilului sa lupte cu boala, sa isi duca pe umeri povara, sa faca tot ce poate pentru a fi cat mai sanatos cu putinta, dar noi insine nu pretuim sanatatea. Ce mesaj ii transmitem, chiar si fara cuvinte? Daca vom avea constiinta ca ne-am sacrificat pentru copilul nostru, dar nu vom fi in stare sa il mai sprijinim, bolnavi fiind noi insine, sacrificiile nu vor avea aceeasi valoare, caci rezultatul e unul pe termen scurt. Pe masura ce acesti copii cu dizabilitati cresc, parintelui ii va fi din ce in ce mai greu sa faca exercitiile de care au atata nevoie, ceea ce ii va afecta deopotriva.

Pe vremea cand lucram cu copii cu dizabilitati fizice aveam grija si de 8 copii intr-o zi, iar o sedinta dura cam 45 minute. Faceam exercitii cu adevarat grele, spasticitatea musculara ingreuna de cele mai multe ori aceste exercitii si ne solicita foarte mult. Cu toate astea, niciodata nu am simtit vreo durere de spate. De ce?

Unul dintre primele lucruri pe care le-am invatat in facultate a fost ca trebuie sa am grija si de mine in timpul sedintelor de terapie. Trebuie sa am grija ce pozitie adopt atunci cand fac exercitiile cu pacientii mei pentru a nu-mi dauna in timp, asa cum mi-a spus odata un profesor: “Nu e o idee inteligenta sa te omori pe tine ca sa faci pe altcineva bine”. Asa ca am invatat sa fac orice exercitiu in postura potrivita.

Daca fizioterapeutul este mama sau tatal copilului, ei vor fi nevoiti sa invete, la randul lor, cum sa faca aceste exercitii acasa. Exista multe studii in domeniu care demonstreaza ca parintii copiilor cu probleme ajung ei insisi sa sufere de afectiuni ale oaselor sau muschilor. De aceea este bine ca, inainte de a incepe sa urmeze sedinte de terapie cu proprii copii, parintii sa isi programeze cateva sedinte cu un fizioterapeut care sa ii pregateasca pentru munca ce urmeaza.

Din acest punct de vedere, membrii sanatosi ai familiilor ar trebui sa isi faca din propria sanatate o prioritate pentru a fi alaturi de copii lor pentru o lunga perioada de timp. Iar familiile extinse - bunicii, prietenii, colegii - sa le fie alaturi moral si sa ii observe atunci cand uita de propria sanatate, incurajandu-i sa aiba mai multa grija de ei insisi. 

Tuncay Öztürk, specialist fizioterapeut / osteopat Acibadem Istanbul 

http://www.tuncayozturk.com/